Encuentro para los padres/madres y los/as niños/as Noviembre.

Estimadas familias de Alafina!
El pasado Domigno 8 de Noviembre realizamos un encuentro para los padres/madres y los/as niños/as.
Nos trasladamos a visitar un parque de aves rapaces en Calahorra
Es un parque dedicado a la educación medioambiental, cuyo objetivo prioritario es acercar la ciencia y el estudio sobre estas aves de una manera divertida  y apasionante. En él, se dan a conocer diversas áreas de la biología de estas majestuosas aves, como el desarrollo embrionario en un ave rapaz, la cría de sus pollos, sus habilidades para cazar y comportamentales, sus amenazas y problemas de conservación y muchas cosas más. Todo ello mediante medios audiovisuales y explicaciones de los biólogos. Sus exhibiciones de aves son de las mejores de Europa.

¡Nos vemos en el siguiente encuentro!

LA JUNTA DIRECTIVA

Encuentro de fin de semana en Zugarramurdi. 23-24 de mayo 2015.

Hola familias!

Por primera vez estamos organizando una salida de fin de semana para disfrutar de momentos de ocio y también de algún taller interesante. Esperamos que esta nueva actividad sea de vuestro agrado.

Tendrá lugar el fin de semana 23-24 de mayo en el albergue Graxiana de Zugarramurdi (www.graxiana-aterpea.com) con este plan:

Sábado:
11.00h. Llegada al albergue
11.30- 13.30 h. Taller sobre autoestima
14.00h. Comida
17.00h. Visita a las cuevas
20.30h. Cena en el albergue

Domingo:
9.00h. Desayuno
10.30h. Actividad por determinar (senderismo por la zona, tren Larun, Lago Saint Pere…)
Comida de picnic que nos preparará el albergue para aprovechar el día por la zona.

El albergue tiene habitaciones de 4, 6, 8 y 10 personas.
El precio es el siguiente:
Adultos 59 €
Niños 45 € (Si hay bebés que no ocupan cama, gratis).
Este precio incluye: comida, cena y dormir del sábado y desayuno y comida picnic del domingo.

No sabemos qué tipo de acogida puede tener esta actividad y por ello nos gustaría saber qué familias estaríais interesadas en participar para poder hacer una pre-reserva lo más ajustada posible.
Aunque todavía queda tiempo por delante, si no reservamos ahora, es posible que podamos tener problemas de ocupación.

Nos podéis enviar un correo electrónico al e-mail de la asociación (asociacionalafina@yahoo.es) para decirnos cuántas personas adultas y cuantos niños seríais (con sus edades). No hace falta ingresar el dinero en la cuenta de la asociación. Alafina pagará la reserva y los/as participantes pagarán en el momento.

El plazo para inscribiros a la actividad terminará el domingo 22 de marzo.

Sólo nos queda ANIMAROSSSS, que seguro que disfrutaremos mucho!!

Un cordial saludo,

LA JUNTA DIRECTIVA

Encuentro en Leitza. 14 de Diciembre de 2014.

Peru-Harri_2571Pamplona, 27 de noviembre de 2014

Hola familias!

Para finalizar el año y, como viene siendo habitual, hemos preparado una salida que esperamos sea de vuestro agrado.

Tendrá lugar el domingo 14 de diciembre e iremos a visitar el Museo Peru Harri que ha creado el harrijasotsaile Iñaki Perurena en Leitza. La cita será en el mismo museo a las 11.00 h. y durará unas dos horas  aproximadamente.

Allí Iñaki nos hará una visita guiada por las instalaciones y tendremos oportunidad de conocer este singular espacio en el que confluyen el hombre y la piedra, la historia y el presente, los mitos y las leyendas, de manos de una persona tan carismática y amante de la historia y el deporte. Para los que no le conozcáis Iñaki es además de excelente persona un comunicador extraordinario. Él mismo también ha creado unas esculturas en un bosque cercano que, si el tiempo nos acompaña, podremos visitar después de finalizar la visita al museo. La visita completa cuesta 4  €/adultos y 3 €/niños.

Hacia las 14,15 h. comeremos en el restaurante Muxunzahar de Leitza. El precio del menú es 15 € con café e iva incluido. Se podrá elegir allí mismo entre 5 platos diferentes, de comida tradicional, cocinada con mimo. No hay menú infantil pero no tienen problema en que se comparta menú, por ejemplo, entre dos niños/as.

Para apuntaros a esta actividad tenéis que enviar un correo electrónico al e-mail de la asociación (asociacionalafina@yahoo.es) y decir el número de adultos y de niños que vais y el número de menús que vayáis a comer. No hace falta ingresar el dinero en la cuenta de la asociación, como otras veces. Se pagará en el momento. Eso sí, es importante que os apuntéis, porque tenemos que confirmar tanto a Iñaki como al restaurante, el número de personas (adultos y niños) que vamos a ir.

El plazo para inscribiros a la actividad terminará el domingo 7 de diciembre.

Sólo nos queda ANIMAROS A PARTICIPAR en esta salida que seguro no va a dejar indiferente a nadie!!

Un cordial saludo,

LA JUNTA DIRECTIVA

Dirección 
Caserío Gorrittenea, que se ubica a las afueras de Leitza, en la carretera NA-1700, en dirección al puerto de Uitzi. Una señal con el dedo índice de una mano indica el cruce hacia este museo.

Encuentro para los padres/madres y los/as niños/as. Usun. Dia 10/11/2013.

¡Hola familias!

Urtero bezala ateraldi bat egin nahi dugu denok elkar ikusteko. Oraingoan Usun herrira joango gara. Plangintza honako hau izanen da.

Como viene siendo habitual desde que comenzamos nuestra andadura os queremos proponer este otoño un encuentro para los padres/madres y los/as niños/as.

El día elegido es el domingo 10 de noviembre, el lugar, Usun (al lado de Domeño,en la carretera de Lumbier al Valle Salazar) y el plan el siguiente:

A las 11.00: taller de acercamiento al caballo.

Todo el que quiera puede participar. A  partir de los 2 años de edad.

Los monitores nos acercarán al mundo del caballo, los podremos tocar, cepillar y preparar para dar un paseo. Luego en grupos de 5, se dará un paseo de media hora aproximadamente. Si hiciera mal tiempo, la actividad se realizará en el picadero, que está a cubierto.

A las 14.00 h: comida.

Todos comemos el mismo menú, espaguetis y lomo o pechugas. A los adultos nos incluyen además ensalada y café.

A las16.00h.: Tiro con arco, para todo el que quiera.

Todo esto lo haremos en el Club Hípico Arbayun.

Precios:

Taller de acercamiento al caballo: 7 € por persona.

Comida niños: 7 €.

Comida adultos: 10 €.

Tiro con arco: 3 € por persona.

 

Para poder  organizar la actividad lo mejor posible tenéis que hacer dos cosas:

1º.- Escribir al correo de la asociación: asociacionalafina@yahoo.es diciendo a qué actividad os apuntáis y la edad de los/as niños/as (ej. Taller caballo: 2 adultos y 2 niños de 4 y 6 años y tiro con arco 1 adulto y un niño de 6 años)

 

2º.- En función de  a lo que os apuntéis, hacéis el cálculo del coste total e ingresáis la cantidad total en el número de cuenta de la asociación de Caja Rural:

3008 0202 32 2451746719 antes del día 31 de octubre.

 

¡¡Animaros a participar!! Zatozte!!!

 

LA JUNTA DIRECTIVA

Iruñean, 2013ko urriaren 14an

1ª Trobada de l’Associació Fícat

Nos mandan desde Fitcat (asociación de fisurados de Cataluña) la siguiente convocatorira del primer encuentro de familias FICAT para los próximos 14 y 15 de Septiembre de 2013 en el campus Hernando Fierro (al lado del lago Banyoles en Girona)

El planning sería el siguiente:
Sábado:
– Bienvenida
– Charla con el dr. Francisco Parri (Jefe de Cirugía Pediátrica de Sant Joan de Deu y especialista en fisuras labio/palatinas.
– Comida
– Parlem-ne (grupo de apoyo para padres y madres dirigidos por la psico-pedagoga Vanesa Lopez Guzman) El tema todavía está por determinar
– Tiempo libre
– Cena
Domingo:
– Almuerzo (en la casa de colonias)
– Iremos a pasar la mañana en el lago de Banyoles i haremos un pic nic con bocadillos en el mismo lago (el precio de esta comida no está incluida, pero iremos al pueblo a comprar pan y embutido y lo pagaremos entre todos)
– Despedida.
Durante todo el sábado tendremos actividades para los niños, así los padres podremos hablar tranquilamente. También habrá Magia con cartas para adultos a cargo de Vicente Garrido.
El plazo para apuntarse era hasta el 1 de Septiembre, pero si alguien esta interesado podéis intentarlo poniendoos en contacto con Ficat.

Asamblea Alafina 2 de Junio de 2013

Kaixo lagunak!

Aurrekoan esan genizuen bezala ekainak 2an bazkaltzeko eta bilera egiteko elkartuko gara Astiz herrian. Hementxe dituzue zehaztasunak.
¡Hola familias!
Antes de acabar el curso escolar e irnos de vacaciones queremos convocaros a tod@s a una jornada, mitad de trabajo y mitad de ocio. Como en estas fechas tod@s tenemos múltiples compromisos hemos organizado en el mismo día una asamblea y un encuentro para los padres/madres y los/ niños/as.
El día elegido, como ya os adelantamos, es el DOMINGO 2 de JUNIO, el lugar, Astiz (al lado de Lekunberri) y el plan el siguiente:
De 11.00 a 13.00 Asamblea General en una sala del albergue de Astiz. Orden del día:

 

–          Información sobre las reuniones mantenidas con diferentes profesionales que atienden a nuestros/as hijos/as.

 

–          Votación sobre elección de local para la asociación: local cedido por un particular/local compartido con otra asociación.
–          Notificación de la elección de logopeda para la rehabilitación de los/as niños/as.
–          Subvenciones para la asociación: información sobre lo que se ha presentado y lo que se va a presentar.
–          Reuniones con el Dto.de Salud y con la federación, en Burgos.

–          Ruegos y preguntas.

De 11.00 a13.00 los niños acompañados por algunos adultos y por las monitoras darán un paseo por los alrededores.
13.30. Comida de la gente menuda.
14.30. Comida de los adultos y las monitoras se encargarán de la txikillería para que podamos tener una comida con tertulia un poco tranquila.
El albergue de Astiz tiene menú cerrado.
Para los mayores:
– Entrantes: espárragos con mahonesa y cogollos con salsa de pikillos.
– Paella.
– Fuentes con carne y pescado que se sacan al medio y se comparten entre todos.
– Crema de limón casera
Vino+ sidra + café
Todo: 17 euros por persona

 

Para los niños:
– Pasta con tomate
– Fuentes con carne y pescado (como los adultos) para compartir.
– Helado (para el que no le guste, yogur o crema de limón)
Precio: 9,5 €

Cada familia además aportará 3 euros por niño/a, para el pago de las monitoras.

Con estos datos os podéis hacer el cálculo del coste total e ingresáis la cantidad total en el número de cuenta de la asociación de Caja Rural que os hemos enviado por mail.  antes del día 26 de mayo. En el concepto poned, por favor, los dos apellidos del niño/a  y cuántos adultos y cuántos niños/as acudiréis.
¡¡Animaos a participar!!
LA JUNTA DIRECTIVA

 

Juntakideak

 

ENCUENTRO EN de las familias el próximo 27 de Octubre de 2012

Estimados/as socios/as:
 
Después de la Asamblea que tuvimos a finales de septiembre en la que se valoró muy positivamente el encuentro que realizamos en primavera, queremos proponeros otro encuentro para finales de este mes, una actividad para que podamos hablar y compartir un día agradable con nuestros/as hijos/as.La fecha elegida es el próximo 27 de OCTUBRE

 

Lo socios habéis recibido toda la información via correo electrónico, en caso necesario podéis volver a solicitarla a asociacionalafina@yahoo.es
 

 

Reunión con representantes de pacientes Madrid 5 Junio 2012

Antecedentes y participantes

 

Esta reunión fue planeada como parte de nuestro relanzamiento de la iniciativa de los Standards que esperamos lleven a cabo las partes interesadas españolas. Tras el fracaso del progreso en Francia, la reunión fue menos sobre los standards europeos y más sobre los problemas del cuidado de los fisurados en España. Esta era la primera reunión a nivel nacional de los varios grupos de pacientes en España.:

AFILAPA de Madrid
AFICAVAL de Valencia
ALAFINA de Navarra (Pamplona)
FICAT de Cataluña (Barcelona)
ASPANIF del Pais Vasco (Bilbao)

Nos acompañaron también el cirujano Gonzalo Gonzalez Landa (Bilbao) al que conozco desde hace muchos años y que ha estado involucrado en los varios estudios Eurocran/Eurocleft y Pedro de Cano, medico de Madrid que tiene un hijo crecido fisurado y que tiene un gran interés en el cuidado de los fisurados en Europa.

Orden del día

 

Estaba bastante abierto, dando mucho tiempo a cada asistente (7 horas) a intercambiar información e ideas. Los temas principales que tratamos fueron: Antecedentes de ECO, antecedente de la iniciativa Standards y la respuesta española, aspectos prácticos del acuerdo CEN (recomendaciones), el cuidado de los fisurados en España, papel de los grupos de apoyo a los padres, y colaboración futura con ECO.

 

Respuesta española a la iniciativa de los Standards

Se hizo hincapié en que no ha sido una respuesta española sino la respuesta de AENOR. Se hicieron semejanzas con la situación en Francia donde hubo presiones ministeriales para parar el proceso. Reconocimos que en el momento presente no se puede hacer ningún moviento de proceso en el tema del standard.

 

Otros instrumentos- acuerdo de taller CEN

Esta opción se resume de la siguiente manera:

– No es un Standard, pero ya se ha publicado por el Cuerpo(Centro) de los standards europeos (CEN)

– Abierto a que participe todo el mundo

– El documento final se basará en el consenso de todos los participantes (usuarios, médicos… etc)

– Falta menos de un año para completarse

Pros y contras:

– Proceso más inclusivo y abierto

– Relativamente rápido

– Menos obstáculos

PERO

– Tiene menos peso que el Standard

Los participantes en la reunión estaban dispuestos a vincularse al proceso y participar en el acuerdo de taller CEN. Como ahora son recomendaciones más que un standard propuesto, podría haber la opción de prorrogar las competencias más allá del alcance de la propuesta original- incluir por ejemplo sugerencias como por ejemplo quién integraría el equipo multidisciplinar. Quizás queramos también considerar el lanzar esto de forma conjunta con otra organización para conseguir más influencia- quizás un cuerpo médico profesional? Os mantendré informados sobre este punto.

Cuidado de los fisurados en España

 

Agradezco la oportunidad de poder escuchar los problemas y preocupaciones del cuidado de fisurados en España.

España tiene una población de 44 millones de personas y nacen cada año alreadedor de 600 niños fisurados. El cirujano de Bilbao, Gonzalo Gonzalez Landa; dijo que hay alreadedor de 45 hospitales que tratan a estos niños fisurados pero solo 12 de ellos se podría decir que disponen de modelos aceptables de cuidado con una ayuda multidisciplinar. Hay cirujanos que no dominan esta parte de la especialidad, lo que es inaceptable. El informe del año 2000 de Eurocleft indicó que el 36% de los cirujanos tratan menos de 10 casos al año. Probablemente esta situación continúa. Hay un problema de egoismo, los cirujanos no quieren rechazar el asistir a los fisurados pero realmente no están cualificados para hacerlo. Los hospitales, la mayoría públicos, no quieren darse cuenta.

Los centros más importantes están en Madrid (4), Barcelona (2), Valencia, Bilbao, Sevilla, Navarra, Córdoba, La Coruña ,Murcia, Zaragoza

El desarrollo de un buen sistema de cuidado de fisurados está obstaculizado masivamente por la forma en la que está organizado el sistema nacional de salud. Hay 17 regiones de salud diferentes, todas con sus políticas y mecanismos diferentes. Cada una a su vez, se divide en varias áreas de salud que abarcan 200-250.000 personas. Las áreas de salud se dividen también en zonas con 5-25.000 persons y generalmente a un máximo de 35 millas del centro de salud más cercano. Todos los residentes tienen que recibir el cuidado en su zona específica y se les restringe el ir a otra zona a ver otros médicos. La cirugía está subvencionada pero el tratamiento ortodóncico y la logopedia a menudo tienen que pagarse por el paciente- algunos costes pueden ser reembolsados pero esto depende de la región y de la habilidad de la capacidad de las familias para trabajarse el sistema. Se apuntó que en la actual crisis económica las cosas cambian de mes a mes.

La fisura palatina y el labio leporino generalmente no están considerados como una condición médica en su estricto sentido, lo que hace el desarrollo de equipos dedicados a ello extremadamente difícil, normalmente con aspectos no médicos también involucrados. El personal médico se centra en su parcela y no reconoce la necesidad de un equipo. Nadie se responsabiliza de que en las unidades prenatales haya mecanismos de referencia para estos casos- a menudo no hay apoyo para los padres en el momento del diagnóstico (pre o post natal). Una persona en la reunión comentó que había recibido una llamada telefóica de alguien que acababa de tener un diagnóstico prenatall y al que se le había aconsejado no llevar a término el embarazo. Afortunadamente recibió datos de los grupos de padres para conocer más sobre la fisura.

En la última década ha habido un desarrollo de los grupos de padres, de 1 grupo en 2000 a 5 ahora- que están localizados alrededor de los centros médicos. El más reciente FICAT en Barcelona está dispuesto a desarrollar sus actividades e intentar ayudar en el desarrollo de los servicios de la organización de fisurados. Se dan los pasos para registrar oficialmente la federación española de grupos de ayuda a los fisurados. Un grupo fuerte nacional de pacientes es la única forma de hacer efectivo el cambio a corto plazo, por la falta de deseo a un nivel de política sanitaria y la renuncia de mucha gente involucrada en este tema para trabajar a nivel nacional.

Colaboración con ECO?

Los antecedentes de la reunión fueron en origen ganar apoyo para nuestra iniciativa de los Standards y en este contexto, podemos en efecto contar con el apoyo de los grupos de padres españoles para la estrategia revisada- establecer una serie de recomendaciones a través del acuerdo de taller CEN. Los mantendré informados de los progresos y espero que participen activamente.

Necesitamos mirar formas en los que animemos a los grupos de padres a trabajar conjuntamente a nivel nacional y a ser efectivos nacionalmente. Ayudaría mucho a clarificar este mensaje una serie de recomendaciones desde Europa.

Podrían también ser de ayuda nuestros programas de entrenamiento. Un programa piloto para enfermeras neonatales y /matronas ayudaría en la falta de apoyo para los futuros padres en el momento del diagnóstico. También sería útil un programa piloto para padres (para que padres ayuden a otros padres) y enseñaría a los profesionales de la salud que los grupos de ayuda de pacientes actuan con directrices aceptables para la profesión médica (por ejemplo, padres que antes de ayudar a otros padres reciben un entrenamiento)

Para cualquiera de estas cosas, necesitaremos el apoyo de los centros importantes de fisurados y necesitaremos como siguiente paso reuniones de presentación con los diferentes equipos.

Sería relativamente sencillo empezar a trabajar con los grupos de apoyo de los 12 centros buenos. Sin embargo, ¿qué estrategia vamos a adoptar para que cirujanos sin experiencia en estos enfermos no operen en otros 35 o más centros a niños fisurados? El problema aquí es la forma en la que el sistema sanitario está organizado y hecho. Es un tema político. ¿Deberiamos hacer presión directamente al gobierno español?

 

 

 

Convocatoria Encuentros en Arlazón de ASPANIF 26 de Mayo de 2012

(organiza: asociación de fisurados del País Vasco, ASPANIF)

 

 

Hola de nuevo:
La asociación de fisurados del País Vasco, ASPANIF nos ha invitado a unos encuentros en Arlanzón. Por una parte, habrá una reunión de las 5 asociaciones del Estado para tratar temas de la federación, ALAFINA estará representada por dos miembros de la Junta.
Por otro, será un encuentro de familias, que a nivel individual se puede apuntar quien quiera.
Si así lo deseáis, poneos en contacto con ellos a través del correo que aparece
Sergio Campos   de Aspanif:     scamposcordobes@gmail.com
La Junta

 

Enlace:

Encuentros en Arlazón de ASPANIF

 

 

Primer Encuentro familas Alafina

PRIMER ENCUENTRO FAMILIAS CON ALGÚN MIEMBRO CON FISURA LABIAL O PALATINA.

Con fecha 5 de Mayo de 2012 hemos organizado una visita con comida en la granja escuela de Ollo.

Queridas familias:

Queremos recordaros y animaros a participar en nuestro primer encuentro que será el 5 de mayo en OLLO; asi mismo ampliar el  plazo de inscripción al 30 de abril .

Las familias interesadas tenéis que enviar un correo electrónico a asociacionalafina@yahoo.es diciendo las personas que vais a ir: nº de adultos y nº niños (especificando la edad de l@s niñ@s) y si alguien tiene alguna alergia. Además deberéis calcular el importe de la actividad e ingresar la cantidad por adelantado al número de cuenta de alafina: Caja Rural 3008.0202.32.2451746719 y poner en concepto  “reserva familia + 2 apellidos”.

PROGRAMA:

VISITA A LA GRANJA ESCUELA  DE OLLO

SABADO, 5 DE MAYO

 Programa: Visita granja + Comida + Ludoteca, mientras los adultos estamos de sobremesa.

PRECIOS VISITA GRANJA CON COMIDA:

  • ADULTOS: 25 €
  • NIÑOS DE 3 A 12 AÑOS: 15€
  • MENORES DE 3 AÑOS: 3 €

VISITA GRANJA:

  • 11:00   PRESENTACIÓN ACTIVIDAD
  • 11:15 – 13:30 ITINERARIO GUIADO POR LA GRANJA
  • 13.30   COMIDA NIÑOS
  • 14:30   COMIDA ADULTOS
  • 14:30 – 16:30  actividades con los niños/as (SERVICIO GRATUITO)

MENÚS:

  • ADULTOS:

o   Entrantes al centro de la mesa:

§  Cogollos en salsa Gure Sustraiak

§  Chorizicos a la sidra

§  Paté con tostas

o   Primeros platos al centro mesa:

§  Alubias rojas con sacramentos y guindillas

§  Menestra de verduras

o   Segundo:

§  Entrecot de ternera (Para los/as mas glotones/as)

o   Postre; Cuajada

o   Café, bebida y pan

 

  • NIÑOS/AS DE 3 A 12 AÑOS:

o   Macarrones con tomate

o   Lomo con patatas

o   Helado