Reunión con representantes de pacientes Madrid 5 Junio 2012

Antecedentes y participantes

 

Esta reunión fue planeada como parte de nuestro relanzamiento de la iniciativa de los Standards que esperamos lleven a cabo las partes interesadas españolas. Tras el fracaso del progreso en Francia, la reunión fue menos sobre los standards europeos y más sobre los problemas del cuidado de los fisurados en España. Esta era la primera reunión a nivel nacional de los varios grupos de pacientes en España.:

AFILAPA de Madrid
AFICAVAL de Valencia
ALAFINA de Navarra (Pamplona)
FICAT de Cataluña (Barcelona)
ASPANIF del Pais Vasco (Bilbao)

Nos acompañaron también el cirujano Gonzalo Gonzalez Landa (Bilbao) al que conozco desde hace muchos años y que ha estado involucrado en los varios estudios Eurocran/Eurocleft y Pedro de Cano, medico de Madrid que tiene un hijo crecido fisurado y que tiene un gran interés en el cuidado de los fisurados en Europa.

Orden del día

 

Estaba bastante abierto, dando mucho tiempo a cada asistente (7 horas) a intercambiar información e ideas. Los temas principales que tratamos fueron: Antecedentes de ECO, antecedente de la iniciativa Standards y la respuesta española, aspectos prácticos del acuerdo CEN (recomendaciones), el cuidado de los fisurados en España, papel de los grupos de apoyo a los padres, y colaboración futura con ECO.

 

Respuesta española a la iniciativa de los Standards

Se hizo hincapié en que no ha sido una respuesta española sino la respuesta de AENOR. Se hicieron semejanzas con la situación en Francia donde hubo presiones ministeriales para parar el proceso. Reconocimos que en el momento presente no se puede hacer ningún moviento de proceso en el tema del standard.

 

Otros instrumentos- acuerdo de taller CEN

Esta opción se resume de la siguiente manera:

– No es un Standard, pero ya se ha publicado por el Cuerpo(Centro) de los standards europeos (CEN)

– Abierto a que participe todo el mundo

– El documento final se basará en el consenso de todos los participantes (usuarios, médicos… etc)

– Falta menos de un año para completarse

Pros y contras:

– Proceso más inclusivo y abierto

– Relativamente rápido

– Menos obstáculos

PERO

– Tiene menos peso que el Standard

Los participantes en la reunión estaban dispuestos a vincularse al proceso y participar en el acuerdo de taller CEN. Como ahora son recomendaciones más que un standard propuesto, podría haber la opción de prorrogar las competencias más allá del alcance de la propuesta original- incluir por ejemplo sugerencias como por ejemplo quién integraría el equipo multidisciplinar. Quizás queramos también considerar el lanzar esto de forma conjunta con otra organización para conseguir más influencia- quizás un cuerpo médico profesional? Os mantendré informados sobre este punto.

Cuidado de los fisurados en España

 

Agradezco la oportunidad de poder escuchar los problemas y preocupaciones del cuidado de fisurados en España.

España tiene una población de 44 millones de personas y nacen cada año alreadedor de 600 niños fisurados. El cirujano de Bilbao, Gonzalo Gonzalez Landa; dijo que hay alreadedor de 45 hospitales que tratan a estos niños fisurados pero solo 12 de ellos se podría decir que disponen de modelos aceptables de cuidado con una ayuda multidisciplinar. Hay cirujanos que no dominan esta parte de la especialidad, lo que es inaceptable. El informe del año 2000 de Eurocleft indicó que el 36% de los cirujanos tratan menos de 10 casos al año. Probablemente esta situación continúa. Hay un problema de egoismo, los cirujanos no quieren rechazar el asistir a los fisurados pero realmente no están cualificados para hacerlo. Los hospitales, la mayoría públicos, no quieren darse cuenta.

Los centros más importantes están en Madrid (4), Barcelona (2), Valencia, Bilbao, Sevilla, Navarra, Córdoba, La Coruña ,Murcia, Zaragoza

El desarrollo de un buen sistema de cuidado de fisurados está obstaculizado masivamente por la forma en la que está organizado el sistema nacional de salud. Hay 17 regiones de salud diferentes, todas con sus políticas y mecanismos diferentes. Cada una a su vez, se divide en varias áreas de salud que abarcan 200-250.000 personas. Las áreas de salud se dividen también en zonas con 5-25.000 persons y generalmente a un máximo de 35 millas del centro de salud más cercano. Todos los residentes tienen que recibir el cuidado en su zona específica y se les restringe el ir a otra zona a ver otros médicos. La cirugía está subvencionada pero el tratamiento ortodóncico y la logopedia a menudo tienen que pagarse por el paciente- algunos costes pueden ser reembolsados pero esto depende de la región y de la habilidad de la capacidad de las familias para trabajarse el sistema. Se apuntó que en la actual crisis económica las cosas cambian de mes a mes.

La fisura palatina y el labio leporino generalmente no están considerados como una condición médica en su estricto sentido, lo que hace el desarrollo de equipos dedicados a ello extremadamente difícil, normalmente con aspectos no médicos también involucrados. El personal médico se centra en su parcela y no reconoce la necesidad de un equipo. Nadie se responsabiliza de que en las unidades prenatales haya mecanismos de referencia para estos casos- a menudo no hay apoyo para los padres en el momento del diagnóstico (pre o post natal). Una persona en la reunión comentó que había recibido una llamada telefóica de alguien que acababa de tener un diagnóstico prenatall y al que se le había aconsejado no llevar a término el embarazo. Afortunadamente recibió datos de los grupos de padres para conocer más sobre la fisura.

En la última década ha habido un desarrollo de los grupos de padres, de 1 grupo en 2000 a 5 ahora- que están localizados alrededor de los centros médicos. El más reciente FICAT en Barcelona está dispuesto a desarrollar sus actividades e intentar ayudar en el desarrollo de los servicios de la organización de fisurados. Se dan los pasos para registrar oficialmente la federación española de grupos de ayuda a los fisurados. Un grupo fuerte nacional de pacientes es la única forma de hacer efectivo el cambio a corto plazo, por la falta de deseo a un nivel de política sanitaria y la renuncia de mucha gente involucrada en este tema para trabajar a nivel nacional.

Colaboración con ECO?

Los antecedentes de la reunión fueron en origen ganar apoyo para nuestra iniciativa de los Standards y en este contexto, podemos en efecto contar con el apoyo de los grupos de padres españoles para la estrategia revisada- establecer una serie de recomendaciones a través del acuerdo de taller CEN. Los mantendré informados de los progresos y espero que participen activamente.

Necesitamos mirar formas en los que animemos a los grupos de padres a trabajar conjuntamente a nivel nacional y a ser efectivos nacionalmente. Ayudaría mucho a clarificar este mensaje una serie de recomendaciones desde Europa.

Podrían también ser de ayuda nuestros programas de entrenamiento. Un programa piloto para enfermeras neonatales y /matronas ayudaría en la falta de apoyo para los futuros padres en el momento del diagnóstico. También sería útil un programa piloto para padres (para que padres ayuden a otros padres) y enseñaría a los profesionales de la salud que los grupos de ayuda de pacientes actuan con directrices aceptables para la profesión médica (por ejemplo, padres que antes de ayudar a otros padres reciben un entrenamiento)

Para cualquiera de estas cosas, necesitaremos el apoyo de los centros importantes de fisurados y necesitaremos como siguiente paso reuniones de presentación con los diferentes equipos.

Sería relativamente sencillo empezar a trabajar con los grupos de apoyo de los 12 centros buenos. Sin embargo, ¿qué estrategia vamos a adoptar para que cirujanos sin experiencia en estos enfermos no operen en otros 35 o más centros a niños fisurados? El problema aquí es la forma en la que el sistema sanitario está organizado y hecho. Es un tema político. ¿Deberiamos hacer presión directamente al gobierno español?

 

 

 

Convocatoria de ayudas económicas de pago periódico por parto, adopción o acogimiento múltiples ocurridos en los años 2011 y 2012.

Con fecha 11 de Junio de 2012 se ha publicado en el Boletón Oficial de Navarra una orden foral que regula las ayudas económicas por parto, adopción o acogimiento multiples ocurridos en 2010 y 2011…

BOLETÍN Nº 110 – 11 de junio de 2012

ORDEN FORAL 235/2012, de 22 mayo, de la Consejera de Política Social, Igualdad, Deporte y Juventud, por la que se aprueban las bases de la convocatoria de ayudas económicas de pago periódico por parto, adopción o acogimiento múltiples ocurridos en los años 2011 y 2012.

Publicación en Revista Calle Mayor entrevista a nuestra presidenta Bernarda Urra

PUBLICACIÓN EN LA REVISTA CALLE MAYOR DE TIERRA ESTELLA ENTREVISTA A NUESTRA PRESIDENTA BERNARDA URRA.

 

Con fecha 1 de Junio  de 2012 hemos vuelto a aparecer en los medios, gracias a una entrevista a nuestra presidenta Bernarda Urra.

Este es el Articulo:

Entrevista a Bernarda Urra por la revista Calle Mayor de Tierra Estella

bernardaCompri

Primer plano | Bernarda Urra

01/06/2012 – Calle Mayor nº 486

“Conocer el problema de tu hijo y asumir las dificultades es el primer paso”

Madre de niño afectado, Bernarda Urra, natural de Aberin, preside la Asociación de Labio Leporino y Fisura Palatina de Navarra

Uno de cada 700 nacimientos en Navarra presenta algún grado de la patología labio leporino y fisura palatina. La Asociación Alafina estima que en la Comunidad foral puede haber 700 casos y son 150 los que se atienden en el Complejo Hospitalario de Navarra. A finales del pasado año, familiares y afectados constituían el nuevo colectivo, como foro de encuentro, para compartir experiencias y visibilizar socialmente el problema, así como sus necesidades. En la actualidad 35 familias y más de cien socios de diferentes comarcas integran la Asociación Alafina. La preside Bernarda Urra Pagola, natural de Aberin (20/07/1958), madre de un niño adoptado que presenta labio y fisura palatina bilateral.

“Se centra la atención en el aspecto estético, porque es muy llamativo 

en un bebé, pero no en todo lo que acarrea esta dolencia”

¿Cómo se define la patología de labio leporino y fisura palatina?

El labio leporino es una fisura o separación en el labio superior y la fisura palatina sucede cuando el paladar no se termina de cerrar y queda abierto. Un niño puede tener problemas de paladar, de labio, del lado izquierdo, del derecho o de ambos, en este caso bilateral. Existen diferentes grados.

¿Se conoce este problema lo suficiente?

No es lo suficientemente conocido. Se centra la atención en el aspecto estético, porque es muy llamativo en un bebé, pero no en todo lo que acarrea. Lo que intentamos desde la Asociación es que se vea como algo normal y que se entienda como algo que se puede corregir.

¿Cómo surgió la formación de Alafina?

Cuando afrontas el problema, porque el niño nace con él o cuando adoptas un niño con esta patología, es cuando necesitas informarte y buscar apoyo. Yo lo hice cuando adopté a mi hijo y vi que en Navarra no existía ninguna asociación como en otras provincias. El médico y el equipo de maxilofacial del complejo hospitalario de Navarra conocen la incidencia de este problema, porque por ellos pasan todos los casos, y nos facilitaron a las familias ponernos en contacto porque individualmente teníamos la necesidad de unirnos.

¿Cuáles son los objetivos de la asociación? 

Con la formación de la asociación buscamos apoyo emocional mutuo, información, formación y orientación entre nosotros. También queremos reivindicar ante la Administración mejoras en la atención sanitaria y educativa.

¿Cuáles son las principales? 

Las más urgentes son la creación de una Unidad de Fisurados, con un protocolo de actuaciones. Es decir, que se aglutinen diferentes especialidades, como maxilofacial, otorrino, psicología, logopedas clínicos, médico rehabilitador, foniatra, cirugía plástica, ortodoncistas y dentistas y que se cumplan los plazos en revisiones médicas, especialmente del otorrino. También solicitamos el tratamiento bucodental desde los 2 años y hasta el final del proceso (20 años o más en algunos casos), logopedas clínicos y, muy importante, que se reconozcan sus necesidades educativas especiales, así como una minusvalía mínima del 33%, como en otras Comunidades.

¿Qué repercusiones tiene el labio leporino y fisura palatina en la vida diaria?

Muchas. La primera dificultad es la alimentación nada más nacer. Los bebés tienen muchas dificultades para succionar el pezón y tetina. Necesitan tomas cortas y espaciadas y tragan más aire, que deben expulsar. Una vez operados del labio y del paladar, les quedan cicatrices que dificultan la alimentación, así como problemas de deglución y en el habla. Esto causa también problemas de oído en la niñez, que se arrastran en muchos casos hasta la edad adulta, necesidad de drenajes especiales y, aún y todo, pueden tener secuelas de hipoacusias o pérdida de audición leves y en muchos casos graves.

¿Cuál es el protocolo médico que se sigue?

A los seis meses se realiza la intervención quirúrgica de labio. En torno a los 18 meses se opera el paladar y comienzan revisiones cada seis meses. A los cinco o seis años se valora las necesidades de reconstrucción del paladar y de los nueve a los once se reconstruye el paladar óseo. Pero hay que tener en cuenta que cada caso es particular.

¿Se detecta durante el embarazo?

Se detecta en el embarazo hacia la semana veinte, pero con ecografías 3D o 4D. Las causas de esta dolencia no están claras, no se sabe con certeza, se habla de factores genéticos y ambientales.

¿Cómo experimentan los padres el nacimiento de un niño con labio leporino y/o fisura palatina?

Por lo que he constatado a través de los testimonios de nuestros asociados, la noticia es dura, pero lo es mucho menos si se está informado y preparado para ello. Es muy importante conocer el problema de tu hijo y asumir desde un principio que va a tener dificultades para afrontarlo.

¿Qué mensaje lanza la Asociación a las personas afectadas?

Me remito al comentario de un chico joven, de 21 años, asociado nuestro. Él dice que es un proceso largo y molesto, pero que termina.

 

“Asumimos todo lo que sucede”

Baowen tiene 6 años. Fue adoptado en China con dos años y dos meses y presenta la patología de labio y fisura palatina bilateral. Fue operado del labio y en el oído derecho presenta un colesteatoma operado y pérdida auditiva. Su madre, Bernarda Urra Pagola, se refiere con normalidad al proceso que están viviendo. “Baowen se ha adaptado muy bien a la adopción y vamos asumiendo y adaptándonos a todo lo que sucede sobre su dolencia. Es muy importante el apoyo que recibimos de la familia, de los amigos y en el colegio”, explica.


Bernarda Urra. Presidenta de Alafina