Acta asamblea 23 de Febrero de 2013

Reunidas 12 familias en la casa cultura de Zizur, a las 11:00 se da comienzo a la asamblea.

1-     Se aprueban las cuentas de 2012.

Bernarda tuvo que prestar dinero a la asociación.

32 familias pagaron sus cuotas. A día de hoy hay familias que mandaron fichas, pero no hicieron el ingreso. Se les mandará email para saber si siguen interesadas en pertenecer a la asociación.

 2-     Actividades de 2012.

– Enero: reuniones con distintos especialistas.

-Febrero: asamblea de la asociación.

-Marzo: reunión con distintos departamentos del Gobierno de Navarra y presentación de ALAFINA para el Diario de Navarra.

-Mayo: encuentro de las familias en la Granja-escuela de Ollo, reportaje en Navarra directo, asamblea extraordinaria de la asociación y entrevista en la revista Calle mayor de Lizarra-Estella.

-Junio: reunión con otras asociaciones de labio leporino en Madrid (Mari Cruz y Félix)

-Julio: entrevista a la presidenta en la revista Al Revés de Zizur.

-Septiembre: asamblea extraordinaria para votar el ingreso en la Federación y nombrar a Ainara Castillo nueva tesorera de la asociación.

-Octubre: Encuentro de familias en el cámping de Etxarri y reunión en Madrid con la federación (Carmen).

-Noviembre: Primeras jornadas de ALAFINA y reportaje en la revista Ezkaba.

 3-     Aprobación de cuentas de 2013

 4-     Proyectos para 2013

-Reunión con Garatea, Mena y Zubicaray para intentar mejorar la coordinación y la redacción de los informes.

-Proponer a la foniatra Ana Arellano que valore a los niños y niñas de la asociación para que luego ella se coordine con la logopeda, otorrino, maxilofacial…

-Proponer a diferentes logopedas que trabajen para la asociación, en un local que facilitará ALAFINA, comprometiéndose a formarse en esta patología

-Buscar local

-Se dan a conocer las subvenciones del Ministerio de Educación y del Gobierno de Navarra (se colgarán en la web).

Próximos encuentros: Bertiz, cetrería en Funes…

-Unirnos a los encuentros organizados por ASPANIF en Burgos que se celebrarán el 18 y 19 de mayo (la junta en la reunión con las otras asociaciones del estado para tratar temas sobre la federación y las familias para convivir con otras familias)

Tema  Federación:

Carmen expone los temas acordados en la reunión de la federación celebrada en Madrid en el mes de octubre: Incorporación de ALAFINA, nombre elegido para la federación: SONRIES, entidades bancarias con las que trabajar, página webs, subvenciones, recogida para una base de datos sobre los servicios existentes en cada comunidad, investigación con perros, encuentro en Arlanzón (Burgos)

Ruegos y Preguntas:

-Se acepta por unanimidad apoyar la reclamación a GAES por parte de una familia referente a los audífonos de su hijo.

-Se aprueba por unanimidad que sea invitado en las próximas jornadas de ALAFINA el presidente de AFILAPA para compartir su experiencia

-Preguntar a otras asociaciones cómo gestionan las logopedas y ortodoncistas

-Se constata el problema de masticación de muchos de nuestros hijos/as

-Se nos ha invitado a formar parte de un trabajo de investigación sobre cómo nos sentimos los padres y madres con hijos de labio leporino y paladar hendido, por lo que se reparten los cuestionarios. Para las familias que estén interesadas en colaborar, se podrán coger y entregar más cuestionarios en la farmacia Muñoz en Pio XII, 9.

-Se lamenta la poca participación de las familias en las asambleas.

Tema Foniatra – logopeda a 24 de Febrero 2013

Pamplona, Marzo de 2013.

Kaixo familias:

Como habréis leído en el acta de la asamblea estamos embarcadas en un nuevo proyecto. Estamos manteniendo reuniones con varias logopedas y foniatras para ver si podemos conseguir que dichas especialistas se formen en las necesidades concretas de nuestros hijos/as.
ALAFINA les dejaría el local y ellas a cambio se comprometerían a formarse en esta patología y ponernos un precio “especial”.
Para saber de cuántos niños/as estamos hablando, necesitamos saber cuántas familias estariais interesadas en que la foniatra les hiciera un diagnóstico para luego empezar con las sesiones de logopedia.
Por ello, os pedimos que mandéis un correo titulado “foniatra-logopeda” y nos concretéis si estáis interesados/as.
En la reunión pudimos constatar que practicamente todos los niños/as van a la logopeda, pero no a la misma. Teniendo en cuenta que las afecciones siempre son las mismas (diglosia, deglución, hipernasalidad, disfoníaronquido, soplo débil, poca tonicidad lingual…), nos parece muy interesante que estas profesionales se especialicen en el tema.
Un saludo. Ongi izan.
La Junta

Tema Federación a fecha de 22 de Febrero 2013

Hubo una reunión en octubre con representantes de Valencia, Madrid, País Vasco y Navarra. De Cataluña no pudo venir nadie. Se trataron varios temas y a día de hoy así están los diferentes asuntos:

1.- Incorporación de Navarra a la Federación.

Oficialmente ya estamos incorporados, después de haber enviado por segunda vez el acuerdo de nuestra asamblea por el que solicitamos nuestra adhesión a la Federación.

2.- Se habían adjudicado los cargos de la Federación y solo faltaba por concretar la tesorería que finalmente recayó en País Vasco. El representante de País Vasco quedó en mirar diferentes entidades bancarias para abrir una cuenta de la federación. Se habló de ING, La Caixa… todavía no se ha concretado.

3.- Se acordó crear una página web con links a las asociaciones. Se está trabajando en ello.

4.- Se acordó presentar ideas para logo de la Federación. Los de Madrid nos enseñaron una idea de logo que ellos al final no habían utilizado en el suyo y nos pareció bien a todos.

5.- Se habló de la necesidad de conseguir subvenciones para la federación. Carmen envió información sobre 2 convocatorias estatales, una para mantenimiento de las sedes sociales y otra para programas. Las fechas ya estaban pasadas y habría que esperar a las convocatorias de 2013.

6.- Se acordó hacer una base de datos con los centros que atienden a nuestros hijos, las especialidades que tienen y los especialistas que trabajan. Cada uno en su provincia y si podíamos y sabíamos de otras CCAA, también.

7.- Nombre de la Federación. Se acordó buscar un nombre a la Federación. Después de varias propuestas y votaciones por parte de las juntas directivas de las asociaciones se va a llamar Federación SONRIES

8.- Investigaciones con perros.

Hay una investigadora Concha Martínez Alvarez de la Universidad Complutense de Madrid que ha informado que se han quedado sin financiación y que tienen que suspender la investigación con perros que estaban haciendo. Pidió a la Federación apoyo a través de la firma de una carta en la que se pedía explícitamente que se mantuvieran las subvenciones. Esta carta se hizo con la firma de todas las asociaciones, pero no sirvió de nada.

9.- Encuentro en Arlanzón (Burgos).

Nos han escrito de la Asociación del País Vasco que van a hacer un encuentro de familias esta primavera y quieren aprovechar para hacer otro encuentro de la federación para ir avanzando temas. Gareth, el del proyecto europeo, ha confirmado que asistirá.

Convocatoria Asamblea 23 de Febrero de 2013

CONVOCATORIA ASAMBLEA ORDINARIA EL 23  DE FEBRERO DE 2013 EN CASA DE CULTURA DE ZIZUR A LAS 10:30 HORAS

 

Lugar: Casa de Cultura de Zizur.

Fecha: 23 de Febrero de 2013.

Hora:   10:30 horas en primera convocatoria, y a las 11:00 en segunda convocatoria.
Orden del día:
1- Aprobación de cuentas de 2012
2- Actividades de 2012 (reunión familias y valoración de las primeras jornadas celebradas en noviembre)
3- Aprobación de cuentas de 2013
4- Proyectos de 2013 (coordinación hospitalaria, logopedia, ortodoncia, reunión con otras asociaciones, subvenciones…)
5- Información sobre la federación; resumen de la última reunión y objetivos
6- Ruegos y preguntas

Seguro que apuntáis la fecha en vuestra agenda ¡¡!!
Esperamos vuestra asistencia para que entre todos nuestros granitos de arena consigamos una gran montaña de facilidades y recursos para nuestros hijos/as.

La Junta