Acta asamblea 26 de Mayo de 2012

ACTA DE LA ASAMBLEA DEL 26 MAYO 2012

 

Reunidas la presidenta, la vicepresidenta, dos vocales (Carmen y Reyes) y trece socios/as y varios menores, comienza la reunión:

 

–        Se comenta lo que se habló con la Consejera de Bienestar Social, Elena Torres, en la recepción que tuvieron algunas familias de la asociación con motivo de su adopción de niños con patologías. Se le expuso algunas de las exigencias y necesidades de nuestra asociación, y se le dieron a sus directores marca páginas. Su respuesta fue muy generalista, sin comprometerse a nada en concreto, solamente a estudiar los recursos de la administración para sacar su máximo provecho.

 

–        El viaje que va a hacer Mari Cruz (vicepresidenta) junto a su hijo a Madrid, a reunirse con el resto de la federación. Firmará para federarnos oficialmente. Asistirán todo el día a reuniones donde se informarán de nuevos pasos, uno de ellos que se genere un protocolo europeo para la patología de nuestro hijos, con vistas incluso a ir al parlamento europeo. Informarse de como les han concedido en otras comunidades la minusvalía y que informes les entregan los médicos.

 

–        Resultado de las subvenciones:

  1. oEN SALUD HA SIDO CONCEDIDA. Extraoficialmente un miembro de nuestra asociación nos lo ha comentado, aunque todavía no hemos recibido la comunicación. Ronda casi los 700€.
  2. oEn el Ayuntamiento Pamplona, se va a solicitar aunque el importe de la partidas es la mitad a lo presupuestado el año pasado.

 

–        Informar de las cuentas. Total de los ingresos. Los gastos que hemos generado desde nuestra constitución: son sobre todo el viaje de dos miembros el año pasado al Congreso de Toledo, marca páginas, página web, y libros de cuentas oficiales.

–        APROVECHAMOS PARA RECORDAR, QUE LA CUOTA DE ESTE PRIMER AÑO ES INGRESANDO EL DINERO EN LA CUENTA CREADA A TAL EFECTO (aparece en nº cuenta en la página web). LOS DEMAS AÑOS SERÁ GIRADA

–        Hemos mandado e-mail al Dr. Garatea, solicitando informes más completos y un censo de la patología si lo tienen. En espera de la información que nos traiga Mari Cruz, esperaremos para tener una entrevista tanto con el equipo de maxilofacial y otorrinos.

–        El martes 29 de mayo reunión de nuestra presidenta, con más asociaciones, y con la consejera de Salud, convocados para la presentación del Nuevo Modelo Asistencial. Llevará información para la consejera y marca páginas para repartir a los demás representantes

 

–        Se ve la necesidad de ampliar la página web mediante:

 

  1. oForos donde poner personalmente nuestras dudas, por ejemplo respecto a ortodoncia, reflujo, chupetes, alimentación,……especificando muy bien que son historias personales, de padres y sin ánimo de lucro
  2. oApartado trámites. ELABORAR UNA GUÍA DE LOS PASOS QUE HAY QUE DAR desde el principio, que nos sirva a todos de referencia. Para ello, como todos estamos aprendiendo según nos va pasando, AGRADECERÍAMOS QUE MANDASEIS AL CORREO DE ALAFINA LOS PASOS QUE CADA UNO HA TENIDO, LA EDAD A LA QUE SE EFECTUO Y EL TIEMPO ENTRE UNA Y OTRA.

 

 

–        Futuras actuaciones

  1. oapariciones en otros medios de comunicación y ver que familias de la zona no les importaría aparecer en los reportajes
  • Revistas “Ezcaba” ( Rotxapea) en octubre
  • Revista “ Al revés (Cizur)
  • Revista “Calle Mayor” (Estella) Ya se ha mandado las respuestas que nos hicieron y la presidenta ha quedado para que le saquen una foto en esta zona. Sale el 1 de junio.
  • Revista “Escaparate” en Calahorra con influencia en la zona de la ribera navarra aledaña
  • Revista “Ze berri”, de euskera. Enfocando en el problema de adquisición del lenguaje de nuestros hijos
  • Ponernos en contacto con otras revistas de la zona del Valle de Erro y de la Ulzama
  1. oEn Euskal Irratia
  2. oMirar para que nos hagan entrevistas en alguna otra radio.
  3. oCon Telenavarra, será más fácil que aparezcamos si hacemos algunas jornadas con profesionales
  4. oHablar con Fermín Castiella, que lleva el tema de las minusvalías. Lo vamos a dejar para más adelante cuanto tengamos más y mejor información de las otras asociaciones a ver como lo han conseguido y poder presentarnos con objetivos más concretos.

 

–        Ver en que podemos invertir la subvención que estamos por recibir: en una foniatra, o logopeda…se analizará según lo presentado.

 

–        Una de nuestras socias, Camino, que está dado su trabajo en contacto directo con Zubicaray, nos comentó que el otorrino esta preparando una documentación sobre las patologías del oído para los padres, que igual está terminada para el otoño.

 

–        Empezar a crear una biblioteca sobre nuestra patología, tanto de charlas que grabemos, encuentros, libros específicos……

 

–        Dado el éxito que se tuvo en el encuentro de Ollo, se pidió nuevas ideas sobre próximos encuentros. Se habló de mirar Senda Viva, casas rurales o albergues, o actividades en granja de Funes. Se mirará presupuestos.

 

 

–        Plantearse en :

  1. oTener un apartado de donaciones de particulares
  2. odonaciones de empresas que quieran tener publicidad en nuestra página.
  3. oHacer actividades para sacar dinero como: broches, abanicos, cosas de niños,
  4. ocuenta cuentos
  5. oColaboración con otras asociaciones más grandes

 

 

 

Agradecer a todos los participantes la involucración en actuaciones

 

Un saludo

 

LA JUNTA

 

 

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