Tema Federación a fecha de 22 de Febrero 2013

Hubo una reunión en octubre con representantes de Valencia, Madrid, País Vasco y Navarra. De Cataluña no pudo venir nadie. Se trataron varios temas y a día de hoy así están los diferentes asuntos:

1.- Incorporación de Navarra a la Federación.

Oficialmente ya estamos incorporados, después de haber enviado por segunda vez el acuerdo de nuestra asamblea por el que solicitamos nuestra adhesión a la Federación.

2.- Se habían adjudicado los cargos de la Federación y solo faltaba por concretar la tesorería que finalmente recayó en País Vasco. El representante de País Vasco quedó en mirar diferentes entidades bancarias para abrir una cuenta de la federación. Se habló de ING, La Caixa… todavía no se ha concretado.

3.- Se acordó crear una página web con links a las asociaciones. Se está trabajando en ello.

4.- Se acordó presentar ideas para logo de la Federación. Los de Madrid nos enseñaron una idea de logo que ellos al final no habían utilizado en el suyo y nos pareció bien a todos.

5.- Se habló de la necesidad de conseguir subvenciones para la federación. Carmen envió información sobre 2 convocatorias estatales, una para mantenimiento de las sedes sociales y otra para programas. Las fechas ya estaban pasadas y habría que esperar a las convocatorias de 2013.

6.- Se acordó hacer una base de datos con los centros que atienden a nuestros hijos, las especialidades que tienen y los especialistas que trabajan. Cada uno en su provincia y si podíamos y sabíamos de otras CCAA, también.

7.- Nombre de la Federación. Se acordó buscar un nombre a la Federación. Después de varias propuestas y votaciones por parte de las juntas directivas de las asociaciones se va a llamar Federación SONRIES

8.- Investigaciones con perros.

Hay una investigadora Concha Martínez Alvarez de la Universidad Complutense de Madrid que ha informado que se han quedado sin financiación y que tienen que suspender la investigación con perros que estaban haciendo. Pidió a la Federación apoyo a través de la firma de una carta en la que se pedía explícitamente que se mantuvieran las subvenciones. Esta carta se hizo con la firma de todas las asociaciones, pero no sirvió de nada.

9.- Encuentro en Arlanzón (Burgos).

Nos han escrito de la Asociación del País Vasco que van a hacer un encuentro de familias esta primavera y quieren aprovechar para hacer otro encuentro de la federación para ir avanzando temas. Gareth, el del proyecto europeo, ha confirmado que asistirá.

Reunión con representantes de pacientes Madrid 5 Junio 2012

Antecedentes y participantes

 

Esta reunión fue planeada como parte de nuestro relanzamiento de la iniciativa de los Standards que esperamos lleven a cabo las partes interesadas españolas. Tras el fracaso del progreso en Francia, la reunión fue menos sobre los standards europeos y más sobre los problemas del cuidado de los fisurados en España. Esta era la primera reunión a nivel nacional de los varios grupos de pacientes en España.:

AFILAPA de Madrid
AFICAVAL de Valencia
ALAFINA de Navarra (Pamplona)
FICAT de Cataluña (Barcelona)
ASPANIF del Pais Vasco (Bilbao)

Nos acompañaron también el cirujano Gonzalo Gonzalez Landa (Bilbao) al que conozco desde hace muchos años y que ha estado involucrado en los varios estudios Eurocran/Eurocleft y Pedro de Cano, medico de Madrid que tiene un hijo crecido fisurado y que tiene un gran interés en el cuidado de los fisurados en Europa.

Orden del día

 

Estaba bastante abierto, dando mucho tiempo a cada asistente (7 horas) a intercambiar información e ideas. Los temas principales que tratamos fueron: Antecedentes de ECO, antecedente de la iniciativa Standards y la respuesta española, aspectos prácticos del acuerdo CEN (recomendaciones), el cuidado de los fisurados en España, papel de los grupos de apoyo a los padres, y colaboración futura con ECO.

 

Respuesta española a la iniciativa de los Standards

Se hizo hincapié en que no ha sido una respuesta española sino la respuesta de AENOR. Se hicieron semejanzas con la situación en Francia donde hubo presiones ministeriales para parar el proceso. Reconocimos que en el momento presente no se puede hacer ningún moviento de proceso en el tema del standard.

 

Otros instrumentos- acuerdo de taller CEN

Esta opción se resume de la siguiente manera:

– No es un Standard, pero ya se ha publicado por el Cuerpo(Centro) de los standards europeos (CEN)

– Abierto a que participe todo el mundo

– El documento final se basará en el consenso de todos los participantes (usuarios, médicos… etc)

– Falta menos de un año para completarse

Pros y contras:

– Proceso más inclusivo y abierto

– Relativamente rápido

– Menos obstáculos

PERO

– Tiene menos peso que el Standard

Los participantes en la reunión estaban dispuestos a vincularse al proceso y participar en el acuerdo de taller CEN. Como ahora son recomendaciones más que un standard propuesto, podría haber la opción de prorrogar las competencias más allá del alcance de la propuesta original- incluir por ejemplo sugerencias como por ejemplo quién integraría el equipo multidisciplinar. Quizás queramos también considerar el lanzar esto de forma conjunta con otra organización para conseguir más influencia- quizás un cuerpo médico profesional? Os mantendré informados sobre este punto.

Cuidado de los fisurados en España

 

Agradezco la oportunidad de poder escuchar los problemas y preocupaciones del cuidado de fisurados en España.

España tiene una población de 44 millones de personas y nacen cada año alreadedor de 600 niños fisurados. El cirujano de Bilbao, Gonzalo Gonzalez Landa; dijo que hay alreadedor de 45 hospitales que tratan a estos niños fisurados pero solo 12 de ellos se podría decir que disponen de modelos aceptables de cuidado con una ayuda multidisciplinar. Hay cirujanos que no dominan esta parte de la especialidad, lo que es inaceptable. El informe del año 2000 de Eurocleft indicó que el 36% de los cirujanos tratan menos de 10 casos al año. Probablemente esta situación continúa. Hay un problema de egoismo, los cirujanos no quieren rechazar el asistir a los fisurados pero realmente no están cualificados para hacerlo. Los hospitales, la mayoría públicos, no quieren darse cuenta.

Los centros más importantes están en Madrid (4), Barcelona (2), Valencia, Bilbao, Sevilla, Navarra, Córdoba, La Coruña ,Murcia, Zaragoza

El desarrollo de un buen sistema de cuidado de fisurados está obstaculizado masivamente por la forma en la que está organizado el sistema nacional de salud. Hay 17 regiones de salud diferentes, todas con sus políticas y mecanismos diferentes. Cada una a su vez, se divide en varias áreas de salud que abarcan 200-250.000 personas. Las áreas de salud se dividen también en zonas con 5-25.000 persons y generalmente a un máximo de 35 millas del centro de salud más cercano. Todos los residentes tienen que recibir el cuidado en su zona específica y se les restringe el ir a otra zona a ver otros médicos. La cirugía está subvencionada pero el tratamiento ortodóncico y la logopedia a menudo tienen que pagarse por el paciente- algunos costes pueden ser reembolsados pero esto depende de la región y de la habilidad de la capacidad de las familias para trabajarse el sistema. Se apuntó que en la actual crisis económica las cosas cambian de mes a mes.

La fisura palatina y el labio leporino generalmente no están considerados como una condición médica en su estricto sentido, lo que hace el desarrollo de equipos dedicados a ello extremadamente difícil, normalmente con aspectos no médicos también involucrados. El personal médico se centra en su parcela y no reconoce la necesidad de un equipo. Nadie se responsabiliza de que en las unidades prenatales haya mecanismos de referencia para estos casos- a menudo no hay apoyo para los padres en el momento del diagnóstico (pre o post natal). Una persona en la reunión comentó que había recibido una llamada telefóica de alguien que acababa de tener un diagnóstico prenatall y al que se le había aconsejado no llevar a término el embarazo. Afortunadamente recibió datos de los grupos de padres para conocer más sobre la fisura.

En la última década ha habido un desarrollo de los grupos de padres, de 1 grupo en 2000 a 5 ahora- que están localizados alrededor de los centros médicos. El más reciente FICAT en Barcelona está dispuesto a desarrollar sus actividades e intentar ayudar en el desarrollo de los servicios de la organización de fisurados. Se dan los pasos para registrar oficialmente la federación española de grupos de ayuda a los fisurados. Un grupo fuerte nacional de pacientes es la única forma de hacer efectivo el cambio a corto plazo, por la falta de deseo a un nivel de política sanitaria y la renuncia de mucha gente involucrada en este tema para trabajar a nivel nacional.

Colaboración con ECO?

Los antecedentes de la reunión fueron en origen ganar apoyo para nuestra iniciativa de los Standards y en este contexto, podemos en efecto contar con el apoyo de los grupos de padres españoles para la estrategia revisada- establecer una serie de recomendaciones a través del acuerdo de taller CEN. Los mantendré informados de los progresos y espero que participen activamente.

Necesitamos mirar formas en los que animemos a los grupos de padres a trabajar conjuntamente a nivel nacional y a ser efectivos nacionalmente. Ayudaría mucho a clarificar este mensaje una serie de recomendaciones desde Europa.

Podrían también ser de ayuda nuestros programas de entrenamiento. Un programa piloto para enfermeras neonatales y /matronas ayudaría en la falta de apoyo para los futuros padres en el momento del diagnóstico. También sería útil un programa piloto para padres (para que padres ayuden a otros padres) y enseñaría a los profesionales de la salud que los grupos de ayuda de pacientes actuan con directrices aceptables para la profesión médica (por ejemplo, padres que antes de ayudar a otros padres reciben un entrenamiento)

Para cualquiera de estas cosas, necesitaremos el apoyo de los centros importantes de fisurados y necesitaremos como siguiente paso reuniones de presentación con los diferentes equipos.

Sería relativamente sencillo empezar a trabajar con los grupos de apoyo de los 12 centros buenos. Sin embargo, ¿qué estrategia vamos a adoptar para que cirujanos sin experiencia en estos enfermos no operen en otros 35 o más centros a niños fisurados? El problema aquí es la forma en la que el sistema sanitario está organizado y hecho. Es un tema político. ¿Deberiamos hacer presión directamente al gobierno español?

 

 

 

Conferencias Aspanif en Bilbao el 23 de marzo de 2012

Hola familias:

 

“El próximo 23 de marzo van tener lugar en Bilbao 2 conferencias organizadas por ASPANIF:

“Tratamiento integral de las fisuras labio palatinas”
Ponente: Carmen Prado, Cirujano Infantil del Hospital de Cruces

“Problemas Psicologicos del niño con fisura labio palatina y su entorno”
Ponente: Manuel Hernandez, Psicólogo Clínico del Hospital de Basurto

Las conferencias tendrán lugar el viernes 23 de marzo, de 18:00 a 21:00, en el edificio de la Bolsa (Palacio Yohn) de Bilbao (c/ Pelota 10)

Para todas aquellas de fuera de Bilbao o que por horario no puedan acercarse hasta el edificio de la Bolsa informamos que las conferencias serán retransmitidas en directo a través de internet. El mismo día 23 de marzo publicaremos en www.aspanif.org el enlace para poder ver online las conferencias.