Astiz, 2 de junio de 2013
Resumen de los puntos tratados en la asamblea son los siguientes:
1- Información sobre las reuniones celebradas con distintos especialistas, se comprometen a hacer informes de nuestros hijos/as acorde con el objetivo de dicho informe, y a coordinarse con la foniatra y nuestra logopeda.
2- LOCAL: acordamos utilizar el cedido por el ayuntamiento sito en la Calle Bartolomé de Carranza 52. No será utilizado exclusivamente por ALAFINA. Lo utilizaremos en principio para reuniones, asambleas y en las sesiones de logopedia los lunes y miércoles por la tarde. Al ser la cesión completamente gratuita, se acuerda adecentarlo, se empezará colocando suelo y decorando las paredes.
3- LOGOPEDA: Se elige a Izaskun Ríos como logopeda de ALAFINA. Trabajará conjuntamente con la foniatra Dra. Martínez Arellano y se compromete a seguir formándose en la patología que nos atañe en los sucesivos seguimientos (uno o dos al año dependiendo de cada niño).
4- Subvenciones: Estamos pendientes de distintas convocatorias a distintos niveles.
5- FEDERACIÓN: Reunidas las cuatro asociaciones integrantes de la federación en Burgos el pasado 18 de mayo, se acuerda que ALAFINA sea la tesorera, abrir cuenta en ING DIRECT y comenzar una cuota de 200 euros por asociación, siendo de 100 euros las posteriores. Parte será para crear una web de la federación en donde habrá los enlaces a todas las demás asociaciones que la componen. Se sigue trabajando en intentar conseguir unos estándares y protocolos comunes de actuación para Europa en cuestión de labio leporino y fisuras palatales, creando un pequeño grupo de trabajo liderado por Pedro del Caño (presidente de AFILAPA). Se le comunicará de la formación de dicho grupo al Doctor Garatea por si le interesa ser partícipe.
6- Ruegos y preguntas:
– Se comenta que sería interesante hacer algún taller- cursillo sobre cómo influye esta patología en niños/as adoptados.
– Se ve necesario hacer una especie de decálogo para entregárselo a las familias afectadas y especialistas en el momento en el que nace un bebé con esta patología.
– Se plantean hacia donde podríamos enfocar las segundas Jornadas de Labio Leporino, y futuros ponentes, logopedia y educación.
– Volver a hacernos ver , de nuevo, en revistas y Navarra directo.